19. febrúar 2018 eftir áfallið, lömuð, mállaus, nánast heyrnarlaus og sjónlaus.
Hér að neðan saga konu.
Konu sem neitar að gefast upp.
Kona sem lætur ekki buga sig sama hvað.
Kona sem berst áfram þrátt fyrir lömun og sjúkdóma sem hefðu lagt flesta aðra í gröfina.
Kona sem vill koma á framfæri skilaboðum til almennings.
Kona sem vill að almenningur og ráðamenn þjóðarinar opni augu og eyru fyrir staðreyndum.
Kona sem vill koma sögu sinni á framfæri en fær það af einhverjum ástæðum ekki.
Kona í hjólastól sem fjölmiðlar sýna nánast engan áhuga þrátt fyrir að hún geri þetta í góðgerðarskyni, meðan þeir halda ekki vatni yfir kajakræðara sem reri hringinn í kringum landið eða pedalatroðara sem hjólar þvert yfir landið í góðgerðarskyni.
Kona sem neitar að þegja og framkvæmir hlutina upp á eigin spýtur þrátt fyrir fötlun sína.
Kona sem ýtir sér áfram í hjólastól frá Kambabrún austur að Skógum með dyggum stuðningi vina sinna.
Kona sem ætlar, þrátt fyrir lömun sína, að skríða upp á útsýnispallinn ofan við Skógarfoss sunnudaginn 1. september og kveikja þar á kertum fyrir alla þá einstöku einstaklinga sem hafa tapað í baráttu sinni við rotið, skemmt og ómannúðlegt heilbrigðis og velferðarkerfi á íslandi síðasta áratuginn hið minnsta.
Hefst viðburðurinn klukkan 16:00 síðdegis en skriðið verður af stað klukkan 17:00.
Ferðalag hennar hefur verið rakið, kvikmyndað og myndað á Facebooksíðunni „Krefjumst betri kjara! Áfram við öll sem eitt“ og fjölmiðlum hefur hvað eftir annað verið boðið að fylgjast með henni og segja hennar sögu ásamt því að segja frá raunverulegum kjörum sjúkra og aldraðra í stað þess að bera sífellt út lygaþvættinginn sem stjórnvöld bjóða almenningi upp á í fréttaflutningi sínum enda hefur almenningur mjög bjagaða og áróðurskennda mynd af kjörum öryrkja á íslandi í dag.
Þessi kona heitir Maríanna Vilbergs Hafsteinsdóttir og segir sögu sína hér að neðan.
Myndin til hægri er tekin 29. feb 2018 en sú til vinstri í byrjun ágúst 2019 við upphaf ferðarinar.
Síðustu daga hef ég fengið skilaboð frá fólki sem spyr mig hvaða sjúkdóm ég sé með og afhverju ég sé að fara þessa miklu ferð um suðurlandið, 105 kílómetra á handaflinu einu saman, frá Kambabrún og að Skógarfossi.
Hér er því sagan mín… Ásamt tveim myndum af mér, önnur af mér lamaðri og veikri 9.feb. 2018. Hin er tekin fyrsta dag ferðarinnar núna í ágúst 2019
Ég heiti Maríanna Vilbergs Hafsteinsdóttir. Ég var mikill orkubolti í æsku og æfði fótbolta, handbolta, blak, frjálsar og dans, það var líf mitt ásamt skóla og vinnu. Í janúar 1992 breyttist allt í mínu lífi, þá lenti ég í aftanákeyrslu og heilsan mín hefur aldrei verið söm eftir það.
Árið 2007 fer ég að finna fyrir dofa og máttleysi í fæturna sem varð þess valdandi að ég var að detta í tíma og ótíma, þannig líða nokkur ár og ekkert finnst nema vefja, liða og slitgigt, svo þrjóskupúkinn ég hélt ótrauð áfram þótt fæturnar fóru að verða ósamvinnuþýðari. Í júlí 2012 gáfu fæturnir sig svo alveg þegar ég var að keyra heim frá bæklunarlækninum, ég man þennan dag eins og gerst hefði í gær. Ég brást við í reiði og þagði alfarið í 3 daga, meðan að ég gerði upp í huga mér, hvað ég skildi gera og velti öllum spurningum fyrir mér. Til að segja ykkur alveg satt langaði mig bara að kveðja og takast ekki á við þetta og varð þá hugsað til hetjunnar minnar, hennar Sigríðar Ósk Jónsdóttur sem er móður systir mín, sem var mikið fötluð frá fæðingu. En það sem hún afrekaði og kenndi okkur fjölskyldunni mikið eins og að gefast aldrei upp, það væri alltaf til leið. Hún kenndi okkur að tala við sig með tungu, augum og líkamshreyfingum og margt fleira sem ég nýti mér upp á hvern einasta dag. Ég gat ekki gefist upp, það væri ekki í boði. Ég hvert skipti sem hugsunin læddist að mér að auðveldast væri að gefast upp, kom hetjan mín alltaf upp í huga mér, því þrátt fyrir allar sínar fatlanir og hindranir fermdist hún, fór hún í menntaskóla, skrifaði bók sem heitir: Á leið til annarra manna. Og svo margt fleira. Svo það var ekkert annað í boði en að berjast, við tók gríðarlega erfiður tími þarf sem ég þurfti að takast á við daglegar athafnir og fékk ýtrekaðar hafnanir frá kerfinu, ég átti samkvæmt þeim ekki rétt á hjólastól fyrstu 7 mánuðina eftir að ég lamast, þar sem ég hafði enga greiningu og enga augljósa skýringu á lömun minni.
Árið 2015 var ég búin að fá alveg nóg af þessu kerfi og hvernig komið er fram við sjúklinga og fatlað fólk, ég fann mig knúna til að gera eitthvað í málunum en fannst ég ekki nógu sterk til að berjast fyrir réttindi mínum og annarra ein, svo ég ráðfærði mig við Sigríði Ósk, hetjuna mína og Hjördísi Heiðu, í kjölfarið stofnuðum við Ferðabæklingana. Við fórum af stað með ýmis verkefni og mótmæli, gerðum ýmis video að aðgengi, þá sérstaklega skort á því, í opinberum byggingum á Íslandi, svo ég nefni eitthvað.
Heilsa mín hefur farið versnandi og 1. janúar 2018 fæ ég heyftarlegt MS kast, ég hef því ekki getað verið jafn virk og sjáanleg, eins og ég myndi vilja. Ég fer til spánar í byrjun febrúar, þar sem ég fæ engin svör né úrlausn á Íslandi, en þá er ég nánast blind, heyrnalaus og mállaus, auk þess að vera lömu vinstra megin í andliti og byrjuð að lamast hægra megin einnig, ég var með stanslausa krampa og spasma upp fyrir brjóst og var rúmliggjandi í 28 vikur. Þann 9. Febrúar, á Spáni fæ ég loksins staðfest að ég sé með MS sjúkdóminn. Ég hef fengið 18 MS köst og eitt þeirra svo kröftugt að það sló mig út. Þegar ég var loksins fær um að mjaka mér úr rúmminu þurfti ég að læra nánast allt upp á nýtt, þá tók við eitt erfiðasta tímabil lífs míns. Ég þurfti að læra að tjá mig, tala, reyna að sitja og ná sjálfstæði mínu aftur. Með þrotlausum æfingum, þrjósku, frábærum sjúkraþjálfara, hjúkrunarkonu, heilsuklúbbsins og góðra í kringum mig er ég komin lengra en ég hafði þorað að vona, ég á það mörgum að þakka hvar ég er stödd í dag.
Ég á ennþá langt í land og er ennþá málhölt, stundum alveg mállaus, heyrn mín er komin aftur á öðru eyra og sjónin er komin að einhverju leiti, en ég sé stanslausa þoku og á erfitt með skrif og lestur.
Þá hef ég farið ýtarlegra í sögu mína en ég ætlaði mér til að byrja með, en ég vona að þið sýnið mer þolinmæði og skilning.
Tilgangur ferðarinnar er að vekja athygli á stöðu fatlaðra og að við erum öll einstök. Við viljum vera virkt og samþykkt eins og allir aðrir. Enginn getur allt, en allir geta eitthvað. Munum það. Lifum í kærleikanum og forðust að dæma aðra, við vitum aldrei hvað aðrir eru að ganga í gegnum. Það er ómetanlegt að hafa fólk í kringum sig sem hlustar alltaf, jafnvel þó það skilji ekki endilega allt sem ég segi, þá er það alltaf til staðar til að hlusta eða skilja mig á annan hátt.
Í stjórnarskrá Íslands stendur mjög skýrum stöfum, að allir eigi sama rétt, virðum það! Krefjumst betri kjara, áfram við öll sem eitt!
Styrktareikningur Ferðabæklingana, fer til kaupa á hjálpartækjum fyrir þá sem fá ýtrekaðar hafnanir hjá Sjúkratryggingum Íslands, sem eiga að tryggja réttindi sjúklinga. Rnr. 515 -14 -2323 Kt. 220272-5409 Reiknigurinn er á nafni Lísebet Unnar Jónsdóttur.
Næsti áfangi ferðarinnar verður næstkomandi Sunnudag, 1.september 2019. mæting kl. 16, lagt af stað upp tröppurnar að fossinum um kl.17.
Allir hjartanlega velkomnir með kærleikann í fyrrirrúmi, njótum samveru saman, verum sterk, stolt og sýnileg saman. Við munum kveikja á kertum til heiðurs þeirra einstöku sem farið hafa of snemma, og rutt brautina.
Kærleikskveðja Marianna, Ferðabæklingur
Að lokum hvet ég alla til að deila þessari sögu og hvet líka alla sem hafa einhvern minnsta snefil af mannlegum tilfiningum til að standa við bakið á þeim sem verst hafa það á íslandi, berjast við fátækt alla daga og það mannvonsku kerfi sem velferðarkerfið á íslandi er í dag og þá handónýtu stofnun sem Tryggingastofnun Ríkisins er því hún sinnir ekki lögbundnum upplýsingaskyldum sínum lengur gagnvart „skjólstæðingum“ sínum.
Einnig skora ég á fólk að deila þessum pistli á fjölmiðla til að reyna að vekja athygli þeirra á baráttu öryrkja fyrir bættum kjörum, réttlæti og sanngirni sem þeir eiga svo margfaldlega inni hjá ríkinu og stofnunum þess.
Stöndum saman öll sem eitt, krefjumst réttlætis og betri kjara!
